torsdag 5. april 2012

Hakk i plata?

I løpet av de seks årene jeg har jobbet som terapeut har jeg gang på gang blitt overrasket over hvor fastlåste og bastante meninger og oppfatninger jeg noen ganger møter - særlig når det gjelder sykdom og helse. Innenfor helsevesenet finnes det leger som ikke engang vil vurdere ny informasjon før det finnes rikelig med sikker dokumentasjon. Dette kan gjelde årsaker til sykdom, diagnoser, medisiner og kosthold. Blant pasientene er det også mye skråsikre konklusjoner ute og går.

Slik jeg ser det kan dette til en viss grad være naturlig. Legen ønsker kanskje å gjøre ting på den gamle, "trygge" måten og redusere risikoen for feilbehandling og kritikk. Derfra er kanskje ikke veien lang til å bli akterutseilt...? Pasienten ønsker trolig en best mulig forståelse når det gjelder egen sykdom. Dette kan være med på å redusere usikkerheten som gjerne følger med. Veien kan da bli kort til massiv søking på Internet og kanskje også medlemskap i en interesseorganisasjon for den aktuelle sykdommen. Man deler informasjon og "blir sterke sammen". I mange tilfeller kan dette gi gode resultater. Likesinnede gir oppmuntring og råd for å kunne bli frisk eller få et så godt liv som mulig med sykdommen.

Noen ganger ser det imidlertid ut til å bli feil. Dette ble senest demonstrert i en kronikk i Aftenposten - Det udelte mennesket (27.des. 2011). Leger og forskere med erfaring fra bl. a. ME / kronisk utmattelsessyndrom tok tak i det kunstige skillet mellom fysisk og psykisk sykdom og argumenterte for at det er avgjørende for de fleste sykdommer å se helheten. Responsen uteble ikke. I kommentarene til artikkelen fikk forfatterne regelrett kjeft fordi de turde å antyde at ME ikke var en såkalt fysisk sykdom, men kanskje også hadde andre, mer sammensatte årsaker. Selve hovedtanken i artikkelen - at kropp og sinn hører sammen - ble nesten ikke kommentert.

Responsen var dessverre både forutsigbar og velkjent. Jeg forsøkte første gang i 2006 å kommentere i ulike ME-relaterte diskusjoner at årsaken til sykdommen kunne være at fornuften vår nektet oss å gjøre det vi innerst inne kjente at vi burde. Det meste av responsen gikk da på at dette var tull. "Alle" visste dengang at sykdommen skyldtes kyssesyke, det såkalte Epstein Barr viruset. Noen år senere kom XMRV-viruset og det ble opplest og vedtatt at ME er en neurologisk sykdom. Alle som turde stille spørsmålstegn ved dette ble stemplet som useriøse. Nylig kom det informasjon fra Haukeland om at en medisin som benyttes i kreftbehandling hadde god virkning. Medisinen påvirker visstnok immunforsvaret. Er det ikke en neurologisk sykdom likevel?

Heldigvis er det noen som tør å utfordre disse "sannhetene". De tør, som artikkeforfatterne, å påpeke at det går an å se det hele på andre måter - måter som gjør at konklusjonene ikke blir de samme som før. Jeg har tidligere nevnt en annen "utfordrer" - Åse Dragland - med boken "Kroppens skjulte intelligens". Jeg føler meg trygg på at det kommer flere som utfordrer etablerte og ofte fastlåste konklusjoner. Det er mitt håp at utfordrerne blir hørt - ikke minst av de menneskene som er ærlig på utkikk etter løsninger og mulige veier ut av en svært krevende sykdom.

.... og - for hver enkelt av oss kan det være på sin plass - av og til - å stille spørsmålet om våre egne oppfatninger og våre egne løsninger er de rette. Uten å være ydmyke på dette feltet kommer vi ikke videre.

God påske!

3 kommentarer:

  1. Nok ett bra innlegg fra din side. Jeg holder med deg og det du tror på der. "Det enkle er ofte det beste.", og det er (iallefall det jeg tror) slik at det faktum at kropp og sinn hører hårfint sammen, er en enkel og fundamental forklaring på det meste av våre plager. Men det blir vel for enkelt.
    Jeg kan selv innrømme at jeg syns det var en lettelse å få diagnosen ADD og medisinen ritalin, for da hadde jeg både forklaringen og løsningen på samme tiden. Enkelt og greit. Men jeg vet at det sikkert er mye jeg kunne gjort for å fått det enklere i hverdagen, som har med sammenhengen av kropp og sinn å gjøre. Som du f eks viste meg; flytte fokus ett annet sted (det har fungert på mye rart hittil, tror meg.. Takk for tipset!).
    Jeg tror at vi mennesker i bunn og grunn er litt late. Vi vet hva om burde gjøres, men ønsker ikke gjøre noe med det, fordi det tar tid og vi har nok av andre ting å tenke på. Jeg snakker av erfaring, og kjemper med det hver dag. :)

    SvarSlett
  2. Jeg tror ikke noen benekter at kropp og sjel hører sammen, eller at de to påvirker hverandre - men det burde heller ikke være vanskelig å være med på at man må finne det RIKTIGE årsaken til et problem.
    Når det gjelder ME, har sykdommen siden 1969 vært klassifisert av WHO som en fysisk, nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3.
    Dessverre oppsto det en på slutten av 80-tallet en gruppering i England som ønsket å slå ME sammen med en rekke andre uforklarte utmattelsestilstander, og kalle det CFS i stedet. Dette har skapt en rekke problemer, navneforvirring, flere sett med diagnosekriterier osv.
    Kort fortalt blir det slik:
    Hvis man bruker Oxfordkriteriene, som er 6 mnd. uforklart utmattelse, ingen tilleggssymptomer og utelukkelse av andre sykdommer, får man en prevalens på bortimot 4%
    Hvis man bruker Canadakriteriene eller de nye internasjonale konsensuskriteriene, som spesifiserer anstrengelsesutløst symptomforverring og unormal restitusjonstid som hovedsymptomer, sammen med en rekke tilleggsymptomer, fårman en prevalens på mellom 0,2 - 0,4%, altså en tiendedel av Oxfordkriteriene.

    ME, som definert av Canada/ICC kriteriene ER beviselig en fysisk sykdom. Det foreligger funn som er unike for sykdommen (Snell, Pacific fatigue lab) der det er påvist at ME-pasienter, målt med ergospirometri, har forskjellig yteevne dag en og dag to. Ingen uten ME viser lignende resultater. Det er også funnet avvik i proteiner i spinalvæske, unormal aktivitet i T-cellene -
    og ikke minst - ME-pasienter responderer på Rituximab, en medisin som brukes for å "slå ut" deler av imminsystemet i forbindelse med forskjellige autoimmune sykdommer, som leddgikt.
    Er det ikke på tide at vi aksepterer at ME, som definert av Candada/ ICC-kriteriene virkelig er en fysisk sykdom?
    Hvis man bruker Oxford-kriteriene, vil 9 av 10 pasienter IKKE ha ME. Det er ikke dermed sagt at de ikke er syke, men det tjener ingen å slå disse to gruppene sammen! Da vil ingen få riktig behandling. Å slå sammen CFS og ME på grunnlag av utmattelse, er å behandle tuberkulose, astma og forkjølelse likt på grunnlag av hoste.
    Jeg tror alle menesker har godt av å lære seg til å lytte til seg selv, kjenne sine egne reaksjoner osv, men å påstå at dette på noen som helst måte kan helbrede ME...!
    Jeg vil anbefale at du leser Jørgen Jelstads blogg "De bortgjemte" (og boken også). Han redegjør meget godt for diagnoseforvirringen,de probleme dette har skapt for forskningen mm.

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Anonym.
      Jeg er ganske enig med deg. Mange har forsøkt å beskrive disse sykdommene og laget ulike kriterier for å stille de forskjellige diagnosene.

      Alle disse diagnosene er imidlertid basert på en samling av symptomer. De sier ingen ting om hvorfor de ulike symptomene er der og ingen ting om hvorfor de ulike prøvene og testene er som de er. Kanskje har dette gjort forskningen vanskelig, fordi man leter etter noe som er et resultat av sykdommen, ikke etter årsaken.

      ME, CFS (og også Fibromyalgi) er definitivt fysiske sykdommer. Det samme kan vi se om flere andre sykdommer, f. eks. hjerteinfarkt. Ingen er i tvil om at hjerteinfarkt er en fysisk sykdom med alvorlige fysiske symptomer. Årsaken til sykdommen kan imidlertid ha mye med livsstil, hvordan vi takler utfordringer, stress osv. å gjøre.

      Jeg tror det blir feil å utelukke slike årsaker til de mange fysiske symptomene og kroppslige reaksjonene som kjennetegner de sykdommene vi her snakker om.

      Jeg har jobbet med mennesker med disse diagnosene i flere år. Gang på gang (i ca. 70% av tilfellene) ser jeg at når den syke lærer å gjøre endringer i tilværelsen så blir symptomene borte eller vesentlig redusert. Jeg føler derfor at disse sykdommene ikke er så stort mysterium som noen vil ha det til.

      Slett